2015-04-01 2 აპრილი — აუტიზმის შესახებ ინფორმაციის გავრცელების საერთაშორისო დღე რაიმონდი ჩემი უსაყვარლესი კინოგმირია ბარი ლევინსონის ფილმიდან „წვიმის კაცი“. მართალი გითხრათ, აღარც კი მახსოვს რამდენჯერ მაქვს ნანახი.
მაშინ, როცა ფილმი კინოეკრანებზე გამოვიდა, აუტიზმის შესახებ ბევრი არაფერი ვიცოდი, უფრო სწორად არაფერი ვიცოდი, არადა რაიმონდი აუტიზმითაა დაავადებული. გამოგიტყდებით, ალბათ, მაშინ ფილმის ასე გამორჩევა მასში მონაწილე მსახიობების სიყვარულმაც განაპირობა. ფილმის მთავარი გმირები — მომხიბვლელი ტომ კრუზი და უნიჭიერესი დასტინ ჰოფმანი — 17 წლის გოგონას გულგრილს ვერაფრით დატოვებდა. ფილმის ყურებისას ბრაზი მერეოდა ჩარლის უხეშ საქციელზე, მაგრამ ბოლოს, გაკეთილშობილებულ ტომ კრუზს, ამას ყოველთვის ვპატიობდი... გავიდა წლები და „წვიმის კაცი“ მაინც დარჩა იმ რამდენიმე ფილმს შორის, რომელსაც ვურჩევდი, რასაკვირველია, თუკი ვინმემ რჩევა მკითხა, აუცილებლად ენახათ. ახლა ფილმმა სხვა ღირებულება შეიძინა, ეს ჩარლის დამოკიდებულების შეცვლამ განაპირობა და იმ იმედმა, რომ ჩვენი საზოგადოებაც არსებულს ასეთივე დამოკიდებულებით ჩაანაცვლებს სტიგმის დასაძლევად, რომელიც, სამწუხაროდ, დღემდე არსებობს.
„წვიმის კაცში“ სტიგმის მსხვერპლის პრობლემა კარგად არის ნაჩვენები — რაიმონდი ყოველთვის მძაფრად რეაგირებს, როცა მისი აზრის ან სურვილის საწინააღმდეგოდ რაიმეს კეთებას სთხოვენ, მას ყოველთვის ჰგონია, რომ პრობლემა მხოლოდ მასშია და თვითონაა დამნაშავე, თავს ისჯის იმით, რომ კედელს ურტყამს თავს.
ალბათ, ყველას ახსოვს ფილმის სიუჟეტი — მამის გარდაცვალების შემდეგ აუტიზმით დაავადებული რაიმონდი მემკვიდრეობით სამ მილიონ დოლარს იღებს, მის ძმას ჩარლის კი, მამისგან, მხოლოდ ვარდები და 49 წლის „ბიურკი“ ერგება. უმცროსმა ძმამ მიზნად დაისახა, დაიბრუნოს თავისი „სამართლიანი წილი“და ძმა საავადმყოფოდან გამოჰყავს. მაგრამ მოხდა ის, რაც ყველაზე მეტ ემოციას იწვევს — რამდენიმედღიანმა თანაცხოვრებამ ყველაფერი შეცვალა... რაიმონდმა გადალახა ის ჩარჩო, რომელშიც წლების განმავლობაში იყო მოქცეული და მეტიც, გააკეთილშობილა და შეცვალა ჩარლი. ახალგაზრდა ბიზნესმენი, რომელმაც ადრეულ ასაკში დაიწყო დამოუკიდებლად ცხოვრება და ცდილობს ყველა და ყველაფერი თავის საკეთილდღეოდ გამოიყენოს, მხოლოდ მამის გარდაცვალების შემდეგ იგებს, რომ ჰყავს უფროსი აუტისტი ძმა, რომელიც ფსიქიატრიულ კლინიკაშია. ჩარლი ძალიან ბრაზობს იმის გამო, რომ მამამ ძმის არსებობა დაუმალა და თან მთელი ქონება მას უანდერძა. მდიდარი აუტისტი, რაიმონდ ბაბეტი, საავადმყოფოდან მხოლოდ იმ მიზნით გამოჰყავს ჩარლის, რომ მემკვიდრეობა თავად მიიღოს. რაიმონდს კი წარმოდგენაც არ აქვს ფული რისთვისაა საჭირო, სამაგიეროდ აქვს უნიკალური ნიჭი — საოცარი დამახსოვრების უნარი. მას შეუძლია რთული მათემატიკური ამოცანების შესრულება, კარგად ხატავს, კარგი მძღოლია. ამ უნარების წყალობით დიდ თანხებსაც იგებს კაზინოში, სადაც ძმას მიჰყავს ხოლმე. ჩარლისა და მისი შეყვარებულის დახმარებით ცეკვასაც სწავლობს. მაგრამ, რაიმონდს მუდმივად აქვს საზოგადოებასთან ურთიერთობის პრობლემა, ის ხომ იზოლირებულად გაიზარდა. მართლაც საოცარი ფილმია და საუკეთესო საშუალებაც იმის დასანახად, რომ ფსიქიკური აშლილობის მქონე ადამიანებსაც შეიძლება ჰქონდეთ ისეთი უნარები, რომლის განვითარება არა მარტო თავისთვის, არამედ საზოგადოებისთვისაც კი შეიძლება სასარგებლო აღმოჩნდეს, მაგრამ აუცილებლად საზოგადოებასთან ურთიერთობით და არა იზოლირებით.
კიდევ ერთხელ ვნახე ფილმი, რათა დავრწმუნდე, დღესაც თუ რჩება „წვიმის კაცი“ ჩემ საუკეთესო ფილმთა ჩამონათვალში. ვრწმუნდები, ეს ნამდვილად ასეა. უბრალოდ, ვფიქრობ, მეტი შეიძლება მცოდნოდა აუტიზმის შესახებ, ამისთვის აუცილებელი არ არის პრობლემა შენ გეხებოდეს.
ამ წერილის დაწერა 2 აპრილის გამო გადავწყვიტე, ეს დღე მსოფლიოში აუტიზმის ცნობადობის ამაღლების საერთაშორისო დღეა, რომელიც 2007 წლის 18 დეკემბერს, გაეროს გენერალურმა ასამბლეამ გამოაცხადა. საქართველოში კი 2011 წელს პირველად აღინიშნა. ასამბლეის ინიციატივა განპირობებული იყო აუტიზმის შემთხვევათა მაღალი სიხშირით, რომელიც, მსოფლიოს მასშტაბით, ათობით მილიონ შემთხვევას უტოლდება.
2 აპრილს, გაეროს რეზოლუციის საფუძველზე, აუტიზმის მსოფლიო დღეს, პლანეტის ცნობილი შენობები და მონუმენტები საგანგებოდ ამ დაავადებისთვის შერჩეულ ლურჯ ფერად ნათდება.
სტატისტიკით დადასტურებულია, მსოფლიოს მასშტაბით, ბავშვების დაახლოებით 1%-ს აუტისტური სპექტრის აშლილობები აქვს, რაც მათ ჯანმრთელობას გლობალურ პრობლემად აქცევს. ბავშვთა, ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციის მიერ ჩატარებული გამოკვლევებით დადგინდა, რომ საქართველოში ყოველი 110 ბავშვიდან ერთი აუტიზმითაა დაავადებული.
აუტიზმი ნეიროგანვითარებითი დარღვევების ჯგუფს განეკუთვნება. ძირითად ნიშნებს სოციალური ურთიერთობების დეფიციტი, სამეტყველო და არასამეტყველო კომუნიკაციების დარღვევა, განმეორებადი-სტერეოტიპული მოძრაობა და ქცევის პრობლემები წარმოადგენს.
აუტიზმის მქონე ადამიანებს სახის გამომეტყველების, ხმის ტონის, ხუმრობისა და სარკაზმის გაგება-გამოყენება უჭირთ. ისინი ხშირად ვერ აცნობიერებენ და ამიტომ, არცთუ იშვიათად, არღვევენ საზოგადოებაში მიღებულ ნორმებს. მათ მარტო ყოფნა ურჩევნიათ, რადგან სხვა ადამიანებთან ურთიერთობით სიამოვნებას ვერ იღებენ. აუტიზმით დაავადებულმა ზოგიერთმა ადამიანმა შეიძლება საერთოდ არ ილაპარაკოს ან სიტყვაძუნწობით გამოირჩეოდეს. ჩვეულებრივ, მათ ესმით, რასაც სხვები ეუბნებიან, მაგრამ თავად სხვა საკომუნიკაციო საშუალებებს ანიჭებენ უპირატესობას, მაგალითად, ნიშნების ენას ან ხილულ სიმბოლოებს.
აუტიზმი მეცნიერებისთვის გასული საუკუნის ორმოციანი წლებიდანაა ცნობილი, მაგრამ ჯერ მისი გამომწვევი მიზეზების შესახებ დადასტურებული ინფორმაცია არ არსებობს. აუტიზმისგან სრულად განკურნება შეუძლებელია, თუმცა დროული აღმოჩენის, დიაგნოსტირებისა და ინტენსიური ქცევითი ტექნოლოგიების გამოყენებით, შესაძლებელია დაავადებულთა სოციალიზაციის ხარისხის მნიშვნელოვნად ზრდა. დადგენილია, რომ აუტიზმის დროული აღმოჩენის, დიაგნოსტიკისა და ადრეული ჩარევის შემთხვევაში, ბავშვების 50-60% სკოლაში სიარულს და უმაღლესი განათლების მიღებასაც კი ახერხებს.
პირველი, რაც გულზე მხვდება ხოლმე, მათი „უნარშეზღუდულებად“ მოხსენიებაა, რაც იმას ნიშნავს, რომ რადგან აუტიზმის სპექტრით არიან დაავადებული, მათდამი ინტერესიც ნაკლებია, მათი შესაძლებლობები აღარავის აინტერესებს. ეს რომ ასე არ არის, ამას „ნამდვილი წვიმის კაცის“, კიმ პიკის ისტორიაც მოწმობს, რომელიც მეცნიერებისთვის ამოუხსნელ ფენომენად იქცა. კიმ პიკი დასტინ ჰოფმანის რაიმონდის პროტოტიპია (რომ არა ის, დასტინ ჰოფმანიც ვერ აიღებდა მეორე ოსკარს). ცნობილია, რომ მას 10 წამში წიგნის ერთი გვერდის წაკითხვა შეეძლო, მაგრამ დამოუკიდებლად პერანგის ღილსაც კი ვერ იკრავდა. წლინახევრის ასაკში ზეპირად იმახსოვრებდა ყველა ზღაპარს, რომელსაც დედა ძილის წინ უკითხავდა და დილით მათ მოყოლას ახერხებდა. მაგრამ ამის პარალელურად, კიმს არ შეეძლო კოვზის დაჭერა, ჭიქიდან წყლის დალევა, კიბეზე ასვლა და ჩაცმა. თავდაპირველად, ექიმები მიიჩნევდნენ, რომ ის აუტიზმით იყო დაავადებული, მაგრამ ფსიქოლოგმა დაროლდ ტრეფერტმა მას დიაგნოზი დაუსვა — სავანტის სინდრომი. ფსიქოლოგმა სწორედ კიმზე დაკვირვების შემდეგ დაწერა ნაშრომი „საოცარი ადამიანები: როგორ გავუგოთ სავანტიზმით დაავადებულებს“. კიმ პიკს ტრეფერტი „მეგასავანტს“ უწოდებდა. მან ზეპირად იცოდა, დაახლოებით 12 ათასი წიგნი, ფლობდა ზუსტ ინფორმაციას გეოგრაფიაში, ისტორიაში, ლიტერატურასა და სხვა მეცნიერებებში; ერთი წამიც არ სჭირდებოდა იმის გასახსენებლად, რომელ წელს, თვეში, რიცხვსა და კვირაში დაიბადა ესა თუ ის ცნობილი ადამიანი; წაკითხული ტექსტიდან ზუსტად შეეძლო დაესახელებინა ასოებისა და პუნქტუაციის ნიშნების რაოდენობა.
მწერალმა ბარი მეროუმ კიმ პიკი 1984 წელს გაიცნო. მისი ფენომენალური ნიჭით აღფრთოვანებულმა გადაწყვიტა ის მსოფლიოსთვის გაეცნო და დაწერა რომანი, რომლის საფუძველზეც, რობერტ ბასის სცენარის მიხედვით რეჟისორმა ბარ ლევინსონმა ცნობილი ფილმი „წვიმის კაცი“ გადაიღო. როცა დასტინ ჰოფმანმა სცენარი წაიკითხა, კიმ პიკის გაცნობა მოინდომა. მართლაც, რამდენიმე თვის განმავლობაში, თითქმის ყოველდღე, კიმ პიკთან ატარებდა და ამ როლისთვის მიღებული ოსკარი — ოქროს ქანდაკება კიმ პიკს აჩუქა. ის მთელი ცხოვრება ინახავდა ჯილდოს, რომელმაც მისი ცხოვრება რადიკალურად შეცვალა — მამასთან ერთად დაიწყო მსოფლიოში მოგზაურობა, ხვდებოდა ადამიანებს და უყვებოდა საკუთარ თავზე... ძალიან პოპულარული გახდა, მასზე წერდნენ წიგნებს, სტატიებს, იღებდნენ ფილმებს, მეგობრობდა ცნობილ ადამიანებთან. მაგრამ მისთვის საყვარელი ადგილი მშობლიური ქალაქის, სოლტ ლეიკ სიტის ბიბლიოთეკა იყო, სადაც წიგნებს კითხულობდა... 58 წლის „ნამდვილი წვიმის კაცი“ იქცა სიმბოლოდ, თუ რა განსაკუთრებული გონებრივი შესაძლებლობები შეიძლება აღმოჩნდეს ფსიქიკური აშლილობის მქონე ადამიანებში, მათ შორის, აუტისტებში.
ეს, რაც შეეხება ცნობილ ადამიანებს, მაგრამ ჩვენთვის, ალბათ, უფრო საინტერესოა როგორია „წვიმის კაცის“ ქართული რეალობა, შეიცვალა თუ არა მიდგომა ჩვენს ქვეყანაში, 2 აპრილის აღნიშვნის შემდეგ, როგორც სახელმწიფოს, ისე საზოგადოების მხრიდან? როგორ ამოვიცნოთ აუტისტი ბავშვების გარემოსადმი განსხვავებული დამოკიდებულება? როგორ შევამჩნიოთ აუტიზმის პირველი ნიშნები და როგორ შევუმსუბუქოთ მათ ის ყოველდღიური სიძნელეები, რომლებიც თითოეულისთვის თავისებურია? როგორ იღებს საზოგადოება „განსხვავებულ“ ბავშვებს და რომელ საგანმანათლებლო დაწესებულებას უნდა მივანიჭოთ უპირატესობა? — ამ კითხვებს ბავშვთა ნევროლოგი, ფსიქიატრი მედეა ზირაქაშვილი უპასუხებს.
„აუტიზმის გასაღები სიყვარულია“
მედეა ზირაქაშვილი ბავშვთა ნევროლოგი, ფსიქიატრი
— ქალბატონო მედეა, რა არის აუტიზმის პირველი ნიშნები და რა სიმპტომატიკით ხასიათდება აუტისტური სპექტრის აშლილობა?
— აუტიზმის სპექტრის აშლილობები მიეკუთვნება ნეიროგანვითარებითი დარღვევების ჯგუფს, რომლებიც, თავის მხრივ, ვლინდება სოციალურ-კომუნიკაციური სფეროს დეფიციტით, ინტერესების შეზღუდვითა და თანმდევი განმეორებადი ქცევების ან აქტივობების პატერნით.
მშობელი ძირითადად პრობლემას ამჩნევს მას შემდეგ, რაც ბავშვი გადაავადებს მეტყველების დაწყების პერიოდს. მეტყველების დაგვიანების გარდა, ძირითადი სიმპტომებია: 9 თვეზე არ არის სოციალური ღიმილი, 12 თვისთვის ბავშვი არ რეაგირებს სახელით დაძახებაზე, არ წარმოებს ან დეფიციტურია: თვალით თვალში მზერითი კონტაქტი, ურჩევნია მარტო თამაში; აქვს ემოციის მიმიკა-ჟესტების საშუალებით გადმოცემის სერიოზული დეფიციტი და სიმწირე. მათ უჭირთ როგორც საკუთარი ემოციის გამოხატვა, ასევე სხვისი ემოციის გაგება. ასევე შესაძლებელია, რომ ბავშვები მეტყველებდნენ, მაგრამ ხშირად დეფიციტურია მეტყველების ფუნქციური გამოყენება. ახასიათებთ მყისიერი ექოლალია — სხვისი ნათქვამის მყისიერი განმეორება ან წარსულში გაგონილი ფრაზების გამოყენება (მოგვიანებითი ექოლალია). მათ უჭირთ დიალოგის წარმოება. ამიტომაც ძალიან მნიშვნელოვანია, მივაქციოთ ყურადღება, რამდენად ფუნქციური, კონტექსტურია მათი მეტყველება ან როგორ შეუძლიათ დიალოგის წარმოება; დასმულ შეკითხვებზე ადეკვატური პასუხის გაცემა. ხომ არ არის მხოლოდ სიტყვების სახელდება — მაგალითად, საგანი დაინახა და მას მხოლოდ ასახელებს. უჭირთ ურთიერთობა თანატოლებთან, აქვთ შეზღუდული ინტერესები, მეტად ინტერესდებიან დეტალებით, საგნებს იყენებენ არაფუნქციურად (აკაკუნებენ და აყურადებენ, აბზრიალებენ და აკვირდებიან, თვალების წინ ატარებენ ერთი მიმართულებით).
რაც შეეხება ასაკს, თუ რომელი ასაკიდან შეიძლება სიმპტომების აღმოჩენა, მშობელმა, შესაძლოა,12 თვიდან შეამჩნიოს, მაგრამ, როგორც წესი, წლინახევრიდან ორ წლამდე ასაკის ბავშვების მშობლები მოგვმართავენ.
კლინიკური გამოვლინებით აუტიზმის სპექტრის აშლილობა ძალიან ვარიაბელურია — სწორედ ამიტომ ჰქვია სპექტრული აშლილობა. როგორც ცისარტყელას სპექტრია გარდამავალი ფერებით, ასევე გარდამავალია აუტისტური სიმპტომატიკა. ვიღაც, თავისი გამოვლინებით, შეიძლება იყოს ძალიან დაბალფუნქციური, არ მეტყველებდეს, უჭირდეს მიმიკა-ჟესტები და ა.შ. ვიღაც კი ისეთ დონეზე იყოს, რომ ძალიან გვიან ასაკში მოგვაკითხოს და მხოლოდ სოციალური ინტერაქციის ხარისხობრივი დეფიციტით გამოიხატოს პრობლემა, რომელსაც მხოლოდ სპეციალისტები თუ შენიშნავენ. ასე რომ, კლინიკა ძალიან ვარიაბელურია, ისევე, როგორც პროგნოზი და მიმდინარეობა.
„წითელი დროშები“, ასე აღინიშნება ადრეული სიმპტომების ჩამონათვალი სფეროების მიხედვით, რომელთა შესახებ ცოდნა ძალიან მნიშვნელოვანი იქნება მოსახლეობისთვის, რადგან უფრო ადრე მიმართავს სპეციალისტს.
— როგორია სტატისტიკა საქართველოში?
— მსოფლიო სტატისტიკის მიხედვით, 68 ბავშვში ერთს აუტიზმის სპექტრის აშლილობა აქვს, აქედან ბიჭებში 5-ჯერ მეტია ალბათობა, ვიდრე გოგონებში. CდC მონაცემებით ითვლება, რომ 42 ბიჭში ერთს აუტიზმი აქვს, 189 გოგონადან — ერთს.
საქართველოში სტატისტიკა მხოლოდ 2007-2008 წლების მონაცემებით შემოიფარგლება, როდესაც ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციამ ჩაატარა პილოტური კვლევა. გამოკვლეულ იქნა სამი უბანი — ვაკე, საბურთალო და დიღომი, ეს მონაცემები მაშინ აბსოლუტურად ემთხვეოდა გავრცელებას — 110 ბავშვში ერთს ჰქონდა აუტიზმის სპექტრის აშლილობა, შესაბამისად ითვლებოდა, რომ მხოლოდ ერთი პროცენტი იყო და ეს პრევალირება ეპილეფსიის გავრცელების ტოლი იყო. ძალიან მალე, სამწუხაროდ, სავალალო სურათი მივიღეთ — გასულ წლის მონაცემებით, ყოველი 68 ბავშვიდან ერთს აუტისტური სპექტრის აშლილობა აღენიშნა, რაც იმის მანიშნებელია, რომ რიცხვი სწრაფად იზრდება. რაც შეეხება წლევანდელი წლის მიმართვიანობას, ზუსტი სტატისტიკა ჯერ არ გვაქვს.
— როგორ ხდება დიაგნოსტირება, მკურნალობის რა საშუალებები არსებობს და ვის უნდა მიმართოს დედამ, თუ შვილს აუტისტური სპექტრის აშლილობის სიმპტომები აღმოაჩნდა?
— მენტალური ჯანმრთელობის პროგრამის ფარგლებში, მოქმედებს დიაგნოსტიკური პროგრამა — აუტისტური სპექტრის აშლილობის დიაგნოსტიკა. გვაქვს ერთკვირიანი პროგრამა და ამ პერიოდში, მულტიდისციპლინურ გუნდთან ერთად, რომელშიც ჩართული არიან: ფსიქიატრი-ნევროლოგი, კლინიკური ფსიქოლოგი, ქცევითი თერაპევტი, ხელოვნებითი თერაპევტი, ფიზიკური თერაპევტი და ა.შ., ვახდენთ პაციენტის დიაგნოსტიკურ შეფასებას და ვამისამართებთ ინტერვენციაზე. პროგრამის ფარგლებში, ერთი თვის განმავლობაში, 27 პაციენტის მიღება შეგვიძლია, აქედან, ბუნებრივია, ყველას აუტისტური პრობლემა არ აქვს (ზოგიერთი მეტყველების, ზოგიც სასკოლო უნარ-ჩვევების დარღვევებით, რთული ტიკებით, შფოთვითი აშლილობებით და ა.შ.). 27 პროგრამული პაციენტიდან გარკვეული წილი აუტისტურ პაციენტზე მოდის. თუ მივიტანთ ეჭვს აუტისტური სპექტრის აშლილობებზე, ერთი კვირის განმავლობაში, ვიწყებთ დიაგნოსტიკისთვის მუშაობას.
ბუნებრივია, დიაგნოსტიკა ყველგან არ ხდება და ყველას არ შეუძლია, ამას მხოლოდ და მხოლოდ კვალიფიციური კადრები ახდენენ, რომლებსაც დიაგნოზის დასმის ოქროს სტანდარტი აქვთ. ეს არის გარკვეული ინსტრუმენტული ტესტები — ადჴS და ადჳ-R. პირველი ქცევაზე დაკვირვების ტესტია, ხოლო მეორე — ორსაათიანი ინტერვიუ პაციენტის მშობელთან, რომელიც 93 შეკითხვას აერთიანებს. საბოლოო ჯამში, სწორედ ამ ტესტზე დაყრდნობით, ვსვამთ დიაგნოზს. ინტერვიუს, პრაქტიკულად, არაფერი არ გამოეპარება. ერთია, რა ინფორმაციას გვაწვდის მშობელი და მეორე, რას ვხედავ მე. ამიტომ ეს ორი ტესტი ერთმანეთს ავსებს და, საბოლოოდ, დიაგნოზამდე მივყავართ. რა თქმა უნდა, მთავარი მაინც კლინიკური მსჯელობაა, ამიტომაც ვრთავთ მულტიდისციპლინურ გუნდს, რომელიც თავისი პროფილის თვალსაზრისით შეისწავლის თითოეულ ბავშვს. წარმოიდგინეთ, ბავშვი გარკვეულ პერიოდს ატარებს ქცევით თერაპევტთან, ფსიქოლოგთან, ხელოვნებით თერაპევტთან, ანუ, რაც ერთს გამორჩება, სხვა სპეციალისტი აუცილებლად შეავსებს. აქედან გამომდინარე, შეფასება და მიდგომა ძალიან ჰოლისტურია. შეფასების პროცესში ვმუშაობთ ძლიერი და სუსტი მხარეების, ზოგადად რესურსის გამოსავლენად, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია ინტერვენციის პროცესისთვის. ინტერვენციას, ანუ ჩარევას აღნიშნული პრობლემის დროს ახორციელებენ ძირითადად ქცევითი თერაპევტები, პროცესში ერთვება ასევე სხვადასხვა სპეციალისტი, ბავშვის საჭიროებიდან გამომდინარე — ხელოვნებით თერაპევტები, მეტყველებით თერაპევტები და ა.შ.
— მკურნალობის რომელ მეთოდს ანიჭებთ უპირატესობას და რა მნიშვნელობა აქვს ადრეულ დიაგნოსტირებას?
— ჩვენ ფსიქოსოციალური რეაბილიტაციის მომხრენი ვართ, აქედან გამომდინარე, მედიკამენტებს, პრაქტიკულად, არ ვიყენებთ. მსოფლიო გამოცდილებაც ასეთივეა — მინიმალური მედიკამენტი და მინიმალური ქიმიური ჩარევა, შედეგები კი — ფრიად ხელშესახები. მაგალითად, 2014 წლის კვლევებით, დიაგნოზის მოხსნა და ოპტიმალური გამოსავალი შესაძლებელია უკვე დიაგნოსტირებულთა 9%-ში. ითვლება, რომ ადრეული ინტერვენცია, ანუ სამ წლამდე დაწყებული თერაპია პაციენტთა 50%-ში საგრძნობლად აუმჯობესებს შედეგს. სწორედ ამიტომ ადრეული ნიშნების ამოცნობა პირველადი ჯანდაცვის რგოლის ექიმების, ბაღის აღმზრდელების, ზოგადად მშობლების პრიორიტეტია, რათა მათ ადრეულ ასაკში გადაამისამართონ ბავშვი სპეციალიტთან და დაიწყონ თერაპია.
იმის ილუზია, რომ გარკვეულ შედეგამდე მისვლას კვირა ან თვე სჭირდება, არ უნდა გვქონდეს. ხშირ შემთხვევაში, თერაპიას წლები სჭირდება. მთავარია, ბავშვებს სწორად მიეწოდოთ სასწავლო ინფორმაცია. მაგალითად, ქცევის გამოყენებითი ანალიზი (აბა) არის თერაპია, რომელსაც ჩვენ აქტიურად ვიყენებთ, რა თქმა უნდა, თერაპიის სხვა სახეობების ჩართვით, რომელზედაც ზემოთ ვისაუბრეთ. მას მნიშვნელოვანი კვლევითი საფუძველი აქვს. კვლევები ადასტურებს, რომ მეთოდი კარგად მუშაობს და ეფექტურია, ჩვენ მართლაც ვიღებთ სერიოზულ გაუმჯობესებას, რაც, თავისთავად, მნიშვნელოვანია. თერაპიის ხანგრძლივობა, როგორც გითხარით, ძალიან ინდივიდუალურია და დამოკიდებულია რესურსზე. კეთილსაიმედო პროგნოზს რამდენიმე კომპონენტი განსაზღვრავს — კარგი ინტელექტი, ადრეულად გამოვლენილი პრობლემა, კარგი საწყისი კომუნიკაციური უნარები და ადრეულად დაწყებული თერაპია. გვაქვს შემთხვევები, როცა ნაბიჯ-ნაბიჯ, წლების განმავლობაში, ნელა მივიწევთ წინ; გვაქვს ასევე შემთხვევები, როცა სწრაფად შეიძლება დადგეს გაუმჯობესება, ბუნებრივია, რამდენიმე კვირას ან დღეს არ ვგულისხმობ.
სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში დიაგნოსტიკური ტესტებით შეფასება აბსოლუტურად უფასოა. თერაპია, ჯერჯერობით, არ ფინანსდება, მაგრამ აქტიურად განიხილება აუტიზმის დაფინანსების საკითხი მერიაში, ინტენსიურად ჩაერთვება ქალაქის საკრებულოც. იმედია, მალე გვექნება პროგრამა ამ ბავშვებისთვის.
— როგორია თქვენი პოზიცია ინკლუზიურ სწავლებაში აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბაშვების ჩართვის შესახებ? რომელ საგანმანათლებლო დაწესებულებას მისცენ მშობლებმა უპირატესობა?
— რაც შეეხება ინკლუზიურ განათლებას, ეს ბავშვები მაქსიმალურად უნდა იყვნენ ინტეგრირებული სკოლაში, თუმცა საქართველოში ძალიან მნიშვნელოვანი ნაბიჯებია გადასადგმელი ამ კუთხით. კადრები ჯერჯერობით არ არიან მზად აუტიზმის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მისაღებად, მშობლებისგან რა ინფორმაციაც მაქვს, რეალურად ამ ბავშვებისთვის პროგრამის შექმნა არის უბრალოდ მასალის და სკოლაში გატარებადი დროის ხანგრძლივობის სეკვესტრაცია.
წესით, მთელ ევროპაში მიღებულია, რომ აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვებმა ჩვეულებრივ საჯარო სკოლებში ისწავლონ, ინკლუზიური განათლებაც ხომ სწორედ ამას გულისხმობს. მაგალითად, არის ერთ-ერთი ასეთი გამოცდილება, რომ მათ დაყვებათ ქცევითი თერაპევტი, სპეცპედაგოგი ან სპეციალისტი, რომლებსაც „აჩრდილებს“ უწოდებენ. ისინი სკოლებში მუდმივად ბავშვების გვერდით არიან და ასწავლიან, როგორ მოიქცნენ ადეკვატურად ამა თუ იმ ვითარებაში; ახდენენ მათი ქცევის მსუბუქ კორექციას — ასწავლიან, როგორ ჩაერთონ სოციუმში. რა თქმა უნდა, საქართველოში ასეთი მეთოდისგან ძალიან შორს ვართ. ბავშვები, წესით, საჯარო სკოლებში უნდა სწავლობდნენ, სადაც პედაგოგები მზად უნდა იყვნენ იმისთვის, რომ აუტისტი ბავშვები მიიღონ და მაქსიმალურად შეუწყონ ხელი, ადეკვატურ ინტეგრირებას მათივე ასაკობრივ კატეგორიასთან. ეს უმნიშვნელოვანესია, რადგან ეს ბავშვები ძალიან ბევრ რამეს ცვლიან არა მარტო საკუთარ თავში, არამედ სხვა ბავშვებშიც. მათი თანატოლები სხვაგვარად ემპათიურები ხდებიან, თანაგრძნობა და თანადგომა უჩნდებათ განსაკუთრებული საჭიროების მქონე თანატოლების მიმართ. მსგავსი მიდგომა მართლაც შეუწყობს ხელს, ისეთი თაობის აღზრდას, რომელიც რეალურად ამ პრობლემებთან ერთად გაიზარდა და კარგად იცის როგორ მოექცეს გვერდით მყოფ აუტიზმის სპექტრის მქონე თანაკლასელს თუ მეგობარს.
— რამდენად არიან რეალიზებული აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ადამიანები? როგორია, ამ მხრივ, მსოფლიო გამოცდილება?
— ძალიან საინტერესო ტენდენციაა „აუტიზმი ევროპა“, რომელიც პირდაპირ მიუთითებს, რომ შეჩერდეს დისკრიმინაცია, რომ ამ ადამიანებს ისეთივე უფლება აქვთ იყვნენ დასაქმებულები, როგორც დანარჩენებს. ფაქტია, რომ ეს პრობლემა მთელი მსოფლიოს მასშტაბითაა, რადგან დღესდღეობით ასეთი აქტუალურია. რა თქმა უნდა, აუტისტური სპექტრის აშლილობების მქონე პაციენტების დიდი რაოდენობა ახერხებს საკუთარი თავის რეალიზებას და მათ შეუძლიათ, გახდნენ წარმატებულები. მათ ამის უნარი შესწევთ, თუკი განვითარებისთვის ადეკვატური გარემო და ხელშეწყობა ექნებათ.
— როგორ რეაგირებენ მშობლები დიაგნოზზე?
— ძალიან რთულად არის ჩვენს ქვეყანაში მშობლების მხრიდან მიმღებლობის საკითხი. თავიდან, როცა დიაგნოზს ვსვამთ და მშობლებს ვაცნობთ, მათი მხრიდან აგრესიასაც კი ვიღებთ - არ უნდათ ეს დიაგნოზი, ურჩევნიათ სხვა ნებისმიერი. ეს იმას ნიშნავს, რომ არ არიან მზად ამისთვის. არა აქვს მნიშვნელობა ემპათიის დონეს, თუ ერთისთვის გვყოფნის ემპათია, მაშინ მეორისთვისაც გვეყოფა. მაგრამ, ვიღაც ამას უფრო ადეკვატურად იღებს, ვიღაცისთვის კი საერთოდ მიუღებელია. ერთმნიშვნელოვნად თქმა გამიჭირდება, მაგრამ მაინც ვიტყვი, უმეტესობა მზადაა, ყოველ შემთხვევაში, პირველ ვიზიტზე თუ არა, განმეორებით ვიზიტებზე მაინც. საბოლოოდ კი, მივდივართ მიზნისკენ — აღიარონ პრობლემა, ადეკვატურად ჩაერთონ პროცესში და მეტი ინფორმაცია, ფსიქოგანათლება მიიღონ ამ მდგომარეობასთან დაკავშირებით. ერთობლივი ძალისხმევით, მეტ-ნაკლებად, ვახერხებთ, რომ ბავშვის აღზრდა სწორად წარიმართოს.
— განეკუთვნება თუ არა გენეტიკურ დაავადებათა რიცხვს აუტისტური სპექტრის აშლილობა?
— სულ უფრო ბევრს საუბრობენ აუტიზმზე, როგორც ეპიგენეტიკურ სინდრომზე. ეს ნიშნავს, რომ შეიძლება გენეტიკური ინფორმაცია, ამა თუ იმ მდგომარეობასთან დაკავშირებით, გადაეცემოდეს თაობიდან თაობას, მაგრამ ხელშემწყობი ფაქტორების ზედდება თუ არ მოხდა გარემოს მხრიდან, შესაძლოა ეს პრობლემა კლინიკურად არ გამოვლინდეს.
— საზოგადოებაში არაერთი მოსაზრება არსებობს, რომელიც აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ადამიანს წამოგვიდგენს, როგორც ძალიან აგრესიულს ან განსაკუთრებული უნარების მქონეს, შეესაბამება თუ არა ეს სინამდვილეს?
— ძალიან მინდა დაიმსხვრეს სტერეოტიპები, რომ აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვები აგრესიულები არიან, აქვთ ქცევითი დარღვევები და ა.შ. ასეთ ბავშვებს შეიძლება ჰქონდეთ ქცევითი დარღვევები, მაგრამ აუცილებლობა ამისი არ არსებობს, მეტიც, მათი უმეტესობა ძალიან კეთილგანწყობილია.
მითია, რომ აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანებს განსაკუთრებული უნარები აქვთ. მათ განსაკუთრებული ინტერესები აქვთ და ამ ინტერესების ირგვლივ უამრავ ინფორმაციას ფლობენ. მაგალითად, მაღალფუნქციური აუტისტური სპექტრის დროს მათ აქვთ ენციკლოპედიური ცოდნა მათთვის საინტერესო საკითხების შესახებ, მაგრამ, ხშირ შემთხვევაში, ასეთ უნარებს ნაკლებად ვხვდებით. გამონაკლის შემთხვევაში, გარკვეული უნარები ისეთივე სიხშირით აღინიშნება, როგორც სხვებთან.
— რეალურად რა შეცვალა 2-მა აპრილმა?
— საქართველოში პირველად, ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციამ, 2007-08 წლებში, დავიწყეთ მუშაობა აუტიზმის სპექტრის აშლილობებზე. გრანტული დაფინანსების ფარგლებში, შევიძინეთ დიაგნოსტიკური ტესტები. უცხოეთში მომზადნენ სპეციალისტები. დავიწყეთ პირველადი ჯანდაცვის რგოლის ექიმების გადამზადება, რამაც მომართვიანობა გაზარდა. 2007 წლის დეკემბერში გაერთიანებული ერების ასამბლეამ მიიღო რეზოლუცია, რომ 2 აპრილი გამოცხადებულიყო აუტიზმის შესახებ ინფორმირებულობის ამაღლების დღედ, 2011 წლიდან, საქართველოში, დაიწყო 2 აპრილის აღნიშვნა.
ჩვენი ცენტრი, ყოველ 2 აპრილს, ამ ბავშვებისთვის აწყობს ღონისძიებას. წელსაც ზოოპარკში ვგეგმავთ, მათთან ერთად, ამ დღის აღნიშვნას. გვინდა, მშობლებს, საზოგადოებას მეტი ინფორმაცია მივაწოდოთ. როცა პირველად აღვნიშნეთ 2 აპრილი, 3 მშობელი ძლივს დავითანხმეთ, რომ ჩართულიყვნენ ამ ღონისძიებაში, წელს კი, მინიმუმ, 150 ბავშვს ველოდებით. აი, ეს გააკეთა 2-მა აპრილმა — ცნობადობა გაზარდა და დამოკიდებულებაც რეალურად შეცვალა.
ესაუბრა ლალი ჯელაძე
P.S. წლევანდელი 2 აპრილი ნეიროგანვითარების ცენტრმა თბილისის ზოოპარკში საქველმოქმედო ღონისძიებით აღნიშნა, რომელსაც 150 აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვი დაესწრო. ღონისძიებას ძალიან თბილი სლოგანი ჰქონდა — „აუტიზმის გასაღები სიყვარულია“. ვეცადოთ, ყველამ ვიპოვოთ ეს გასაღები.
|